fredag 7. januar 2011

som dagene går..

I de første uker av livet ditt, dreide alt seg mest om hvordan få deg til å suge, da vi lærte oss teknikken, klarte du tilogmed å ammes fra det ene brystet!  En stor begivenhet, kjenne den ekstra tette nærheten, og du ble så rolig og søvnig da vi satt slik.  Særlig nettene var våre egne kosestunder, du hadde selvsagt mye kolikk siden du fikk mye luft inn sammen med melken.
Om nettene, da kunne vi kose oss. 
Sette på lav musikk, gynge i en stol, og etter at du hadde tømt et bryst, la jeg deg oppå magen min, du ble rolig av hjerteslagene. 
Den aller beste melodien du sovnet til, var Kvinde Min, virket som du likte stemmen til Kim Larsen, den dag i dag må jeg ha min dose med den visen...

Etter noen uker kunne du smile, ditt nydelige smil, du pludret litt, ikke mye.  Utviklingen gikk tregt, det undret meg endel.  Selvsagt fikk vi jo på helsestasjonen vite at "det er jo bare" fordi du hadde en tøff start, eller du ble for lite stimulert, din mamma hadde etter de klokes mening for mye å gjøre...så det var alltid en "bare" årsak til mine bekymringer.

Da du var rundt 2 måneder, fikk du vannbrokk, dette var jo og enda et "bare", for det skulle de operere samtidig med leppen.  Stort og vondt ble det likevel, eneste lindringen var varme bad.
Kjente at jeg begynte å lengte etter operasjonsdagen, da kunne du slippe smertene i det minste!

Smilene dine ble plutselig borte, pludringen forsvant og, men nok engang ble vi avfeid av helsestasjon, nå var det "bare" fordi du hadde så mye smerter.  Vel, det kunne en mor forstå, men var likevel ikke beroliget.
Dine søsken lurte på om du hørte noenting i det hele tatt, de hadde alltid lure ting de ville prøve for å få smilet frem. Du likte veldig godt ballonger i sterke farger, men selv ikke det vekket smilet.
Da søsknene dine med vilje sprakk ballongene, skvatt du ikke det minste til, noe enhver annen baby ville gjort.  De tok gryter og smelte med lokkene, laget høye lyder på alle måter, ingen reaksjon.  De satte musikken på full styrke, heller ikke noe tegn på at du lot deg merke med støyen.
De mente du var døv, jeg var døv for deres meninger.  Ville ikke tro du manglet hørsel også.

Omsider opprant dagen for innleggelse, den gang ante vi lite om hvor mange dager, uker måneder vi skulle tilbringe på dette stedet.
Dagen før operasjonen ble du fotografert, tatt blodprøver av, og ellers vanlig helsesjekk.  Du hadde en crp på 385, noe som tydet på en sterk infeksjon, men de ville velge å operere dagen etter likevel.

Natten forløp rolig, men plutselig fant de ut at de skulle gi deg 100 ml. med blod, da ble du utrolig oppkavet  og hektisk, kinnene dine ble knallrøde, men det var "bare" en reaksjon på blodoverføringen...

Operasjonen forløp smertefritt, både leppe og brokk ble ordnet i samme narkose.
Synet av deg på oppvåkningen, var et lite sjokk, de hadde ikke vasket bort alt blodet i ansiktet, og armene dine hadde stramme papphylser, slik at du ikke skulle få hendene i munnen.
Det var en stor stein som forlot bryst og skuldre, du var både våken og fin likevel, men så ut som om du hadde fått en real omgang juling!

Utpå kveldingen kom vi oss tilbake til rommet ditt på Barneklinikken, nå startet rekonvalesensen etter operasjonen.
Første døgnet fikk du bare intravenøst, og ble skikkelig sinna!  Var ikke lett å bære deg rundt med bandasjer og stive armer, men vi fikk gått noen skritt rundt sengen, mange, mange ganger.
Neste dag kom de med den forhatte nebbeflasken, en flaske med skjetut.  Da satte du i en konsert uten like!  Du ville suge, men fikk ikke lov, og hvert måltid ble rene skjærsilden, vi var like svette og slitne begge to!  Denne nebbeflasken skulle du ha de første 14  dagene, men heldigvis skulle du bare være innlagt 8 dager, så da vi kom hjem, snek vi oss til en myk lammesmokk istedet.  Det hjalp på humøret ditt!  Takket være en usedvanlig forståelsesfull sykepleier, ble vi i stillhet utstyrt med en rekke utkokte lammesmokker, og Johannesurt, den tyknet melken, og hjalp på ditt humør!

Det var godt å komme hjem, hjem til det daglige, bort fra grelt sykehuslys og triste farger.  Håpet jeg aldri mer trengte å ta deg til dette stedet flere ganger.
Dagene var blitt juli, det var varmt, og mansjettene plaget deg, også de ble tatt bort da vi kom hjem, lille gutten hadde hatt nok vondt, mente mor...

Vi feiret Williams 5 årsdag midt i denne tiden, så godt å få tankene over på normale begivenheter, ikke bare tenke hvordan best stelle deg.  Ville ha mange barn i besøket, lek og leven og støy fra glade barn.  Det ble bakt og laget godsaker til en helt fin og deilig 5 årsdag, tenk..bare gjøre slike selvfølgeligheter, å lykke!

Derfra ruslet sommeren videre, den var varm dette året, vi var mange småturer, alt var nesten normalt, hverdagsgledene ble store.  En blomsterbukett fra en storesøster ble behandlet som en dyrebar skatt, solens varme syntes å gi nytt liv, bad i sjøen med storesøsken, jo livet var herlig!
Deilige, varme dager fylt med duft av sommer og barn, kunne man bedre ha det?
Nye skoleklær ble handlet inn til to storesøstre, William skulle få et år i barnehage før også han skulle starte skole, dagligdagse gjøremål som var reneste diamanter!  Du, Henrik var alltid med i vognen, stille og rolig - rund og god.

Da  det ble skolestart, var Christine dreven elev, Camilla begynte på sitt første år, du og mamma fulgte med, en fin dag.

William startet på barnehagen sin, vi fulgte med de første dagene begge to.
Etter innkjøring av skole og barnehage, hadde vi noen timer for oss selv hver dag.  De ble brukt til å trene opp motorikken din, den var enda svak.  Så svak at selv helsestasjonen ikke lengre kalte det "bare", men ikke verre enn at mor hadde skyld i for lite stimulering...Om de bare hadde visst hvor stimulert du egentlig ble, av mamma på dagtid, og av søsken om ettermiddagene.  Å få helsestasjonen til å forstå dette, nei, det var totalt umulig, så umulig at jeg måtte til legen for å høre hva han mente.  Var jeg slik en slett mor for nettopp deg?
Til alt hell, hadde jeg en erfaren lege som kjente meg, han kunne ikke riktig forstå hvorfor helsestasjonen kunne mene dette.  Han var den første som sa helsestasjonen et sannhetens ord, jeg ble trodd, et lite steg på veien bare det!

Hodet ditt hadde vokst fra 50% persentilen til over 97% persentilen på under 3 måneder, men det var "bare" fordi jeg ga deg for mye mat, selvsagt måtte det være enda et "bare"...
Ingen grunn til bekymring, var deres mening, kunne gi deg lettmelk, og da ville nok alt ordne seg.
At du ikke hørte, hadde solnedgangsblikk og bare sutret var nok "bare" enda en gang fordi du ikke fikk den oppmerksomhet du trengte.  Hverdagen var tilbake i fullt monn!
Du nærmet deg 6 måneder, og jeg så frem til at du skulle til skikkelig legesjekk.
Lykken var da legen viste seg å være min egen lege, den gode, kloke legen.
Han undersøkte deg, så på meg med alvor i blikket, her er det noe som overhodet ikke stemmer.
Takk, jeg ble trodd!
Som 6 måneders baby, var du på 2 måneders stadiet, ganske hjelpeløs kan man si.
Selvsagt ble du henvist til Barneklinikken for nevrologisk undersøkelse, du skulle komme i hastekøen, hvor lang ventetid det var på hastekø, ante jeg ikke, og slo meg til ro med ventingen på ytterligere 2 måneder.

Etter ventingen, ble vi da endelig innkalt til selveste NEVROLOGEN, sikkert en dyktig lege, trodde jeg.  Kanskje han hadde noen svar?
Det hadde han ikke, nok engang ble du veiet og funnet for tung, mamma hadde gitt deg for mye mat, der lå problemet!  Tenke seg til at jeg var så frivol og trodde at vi skulle bli møtt med en utstrakt hånd...
Tårene trillet, spurte om det ikke var mer de skulle gjøre enn dette?  Omsider ble det rekvirert ultralyd av hjernen din, etter påtrykk fra mor.  Var visst viktig, dette for legen å formulere det slik.
Nok engang skulle du i hastekø, den køen tok enda 2 måneder av livet ditt.

Husker så godt det var en fredag du tok ultralyd av hjernen, legen konkluderte med en litt hånlig latter at her var det ingen grunn til bekymring, og at vi kunne trygt ha en avslappet helg.
Din far lo litt av meg da jeg fortalte hva legen hadde uttalt, ja din farmor og farmor også.  Jeg ble sett på som den overnervøse mor, nesten latterliggjort av mine ubegrunnede bekymringer.
Dessverre klarte jeg ikke å slå meg til ro i helgen, den var fylt av uro, for jeg visste legen tok feil, inderlig feil.

Tidlig mandag morgen ringer telefonen fra Barneklinikken, legen sier: "Du vet vel hvorfor jeg ringer?"
Vet hvorfor, men vil ikke vite.
Ultralydbilder har blitt studert av nevrokirurg, sterk grunn til mistanke om langt kommet hydrocephalus.  Hiv dere i en drosje snarest, haster, er beskjeden i andre enden av røret.
Hjernen min tømmes, finner frem det mest nødvendige, husker latteren ringle om hvor overnervøs jeg har vært, føler meg fjern og alt synes uvirkelig.
Får ringt etter drosje, Henrik er godt kledd på, er nøye slik.  Later som om vi bare skal på tur, gudene må vite til hvilken destinasjon det skulle vært.
Turen går så altfor raskt, drosjen er betalt på forhånd.
Inn til legen, han er temmelig oppjaget, og sier at det var på tide vi kom.
Henrik er satt opp til haste CT, blir raskt lagt i narkose, og bildene taes på en halvtimes tid.
Tilbake til oppvåkningen, Henrik er i godlune, vi blir raskt ført tilbake til Barneklinikken for å vente på resultatet av bildene.

Sammen med 3 andre foreldrepar som også har hatt barna  sine til CT, blir vi sittende og småpludre i dagligstuen, noen er fryktelig engstelige, jeg har en underlig ro.
Alle barna har tatt bilder av hodene, så vi er i "samme båt".  Noen gråter, andre drikker kaffe, og jeg leter etter en kopp te.  God te på Barneklinikken eksisterer ikke, så den dagen tar jeg min aller første kaffeslurk, grusomt!  Føler bare en sterk trang til å drikke noe, og kaffe blir redningen, en kopp å fikle med...

Etterhvert som timene går, begynner foreldreparene å bli kalt inn til legen.  Siden Henrik var den første som ble fotogrefart den dagen, trodde jeg at vi ville bli først innkalt, men slik er det ikke.
En etter en går de, foreldre og barn, alle med lettet ansikt, det var ikke gjort positive funn, de kan slappe av.
Flere timer snegler seg avsted, Henriks far kommer for å hente oss, blir litt forbauset over at vi venter enda.  Mørket har senket seg, er tross alt desember.  Noen julestjerner har de pyntet med, hengt opp litt glitterlenker her og der, ser meg rundt i all ventingen.  Oppdager ingenting som gjør meg julestemt. 
Henrik har slumret lenge etter narkosen, han har fått flaske og dormer av igjen.
Har de glemt gutten vår?  Tiden bare fortsetter å snegle seg fremover, vi blir tildelt et rom, 4 sengsrom.  Henrik får plassen nærmest døren, den mest bråkete plassen tenker jeg.  Våkner inni meg, seng, rom?  Skal vi ikke hjem,da??  Sykepleieren kan ikke svare, men nå har vi en "plass".

Kvelden siger på, det er tid for kveldsmat for pasientene, Henrik får moset middag, han er glad i det.  Ny bleie, og en liten kattevask blir det og, han lukter Natusan, ikke pasient.
Etter etpar timer sovner Henrik i vognen, vil ikke legge ham i sengen, pasientsengen.  I vognen er han gutten min, ikke sykehusets.
Da Henrik har sovnet, høres klaprende tresko i korridoren, inn gjennom døren kommer nevrokirurgen, vet han er det etter tidligere innleggelser.  Alle mødre har løpt gråtende ut etter hans visitter.
Hva i alle dager gjør denne skumleste av leger her?  Han som sprer gråt til foreldre, han har da ikke noe med oss å gjøre?
Hakk i hæl følger nevrologen med, litt andpusten etter den treskolegen med sine raske, lange steg.
Treskolegen ser på oss med stålgrå, sylskarpe øyne, gjennomtrengende blikk.  Ikke noe unngår hans oppmerksomhet, så vi lusker stille etter ham til undersøkelsesrommet, nevrologen danner baktroppen.
Han lukker døren, har en tykk bunke papirer under armen.
Dr. Tresko går rett på sak, ja, røntgenlegene mente Henrik hadde hjernesvinn, kan maksimalt leve til de er året med den diagnosen, går raskt nedover med de pasientene ja..
Henrik er litt over 9 måneder nå.  Ja, dere kan godt reise hjem, og la gutten være her, er jo ikke så mye dere kan se til ham likevel.  Stemmen skjærer rått i ørene, rykker en sovende Henrik opp av vognen og kaster sinte ord tilbake til treskoen.  "Ser det ut som om han her har hjernesvinn, kanskje?"  "Hadde han hatt så stort hode da, og hva med alt han kan, han kan spise, drikke, og nesten rulle rundt!"
Treskoen titter på Henrik, og videre på meg, kjenner motet synke.  Treskoen griper Henrik og ser på ham, sier:"Jammen tror jeg mor har rett", vi hører etter om det er hul pottelyd i hodet hans.
Henrik blir lagt ned, og blir banket på hodet, der er det hul pottelyd.
Doktoren med treskoene ser på meg og sier:"Du er visst en klok mor, du.."  Videre forklarer han at han og nevrologen må ut og diskutere saken videre, haster avsted, den klaprende lyden nedover korridoren...
Jeg kaster meg over Henrik, nærmest hiver ham i vognen og braser tilbake til rommet, strigråter høylydt, legger ikke merke til en far som sitter ved en annen seng.  Han skynder seg bort fra dette gale kvinnemennesket, med tårer, hulking og en rund babygutt som hun klamrer seg til.

Ingen kommentarer:

Legg inn en kommentar