Dette er Henriks historie, en gutt som i utgangspunktet "bare" ble født med en uskyldig leppespalte, men som senere utviklet hydrocephalus med komplikasjoner.
En hverdagsfortelling om et sykt barn, hvordan sykdom, kamp med helsevesen, og hvordan sykdom påvirker familie, søsken og de nærmeste pårørende.
Dette er ikke en fortelling om medisisnk terminologi, kun en mors betraktninger.
Slik startet din reise ut i verden, Henrik, så uskyldig og ukomplisert.
I etterpåklokskapens lys, ser jeg som mor, hvordan hele din livshitorie har påvirket dine søsken, deg og familen. Heldigvis startet vi som naive foreldre til deg, min kjære gutt!
Henrik ble født som nummer 4 i en søskenflokk som endte med 6 søsken, og godt var det å ha søsken i denne situasjonen, veldig godt og meningsfylt.
To stolte storesøstre og en stolt storebror var heldige å få nettopp deg som lillebror!
Christine, Camilla og William var utrolig stolte over broren de hadde fått, det skal du vite!
De første ukene, tilbrakte du på Barneklinikken, du trengte oksygen en periode, og selvsagt var matingen et problem. Først ble du sondematet, videre ble ulike flasker forsøkt, med større og mindre hell.
Lammesmokken var du ikke begeistret for, den kom for langt bak i halsen, og ga deg brekninger.
Vi endte opp med myke plastflasker med smokker som vi laget hull i selv.
Under måltidene måtte du ligge på fanget på en dyne, eller stor pute, og for at du skulle klare å danne nok vakum til sugingen, måtte vi holde leppene samlet rundt smokken. Etterhvert lærte vi denne teknikken helt perfekt, det var bare litt innkjøringsproblemer.
Før måltidene, måtte munn og lepper vaskes, dette ble gjort med q-tips, når munnen var fin, kunne vi smøre på ullfett. Dette for at leppene skulle holde seg myke og fine. Samme prosedyre ble gjentatt etter matingen, og du fikk nok "verdens mykeste lepper".
Alt dette gikk så flott på sykehuset, ja, hjemme også, vi ble rene "racere" i flaskeforing!
Etterhvert ble du stor nok til trilleturer, og som den stolte mor, fikk jo de som ville, titte ned i vognen. Det som for meg var naturlig med deg, var et lite sjokk for de som tittet på deg, de visste ikke hva de skulle si, og etterhvert traff vi færre og færre da vi trillet i nabolaget.
Merkelig, trodde at dette var så kjent i våre dager at det ikke var noe å være bekymret for!
Merket at jeg mange ganger kunne hatt ønske om en hyggelig kommentar, at dette var en nydelig gutt, akkurat som med de tre eldre søsknene, det ble et sårt punkt, men selvsagt ikke annet enn at det var utholdelig.
Tror det er vist for få bilder av barn før leppe / ganelukking, for meg er de utrolig brede smilene noe av det mest sjarmerende jeg ser, og jeg lurte ofte på om Henrik ville miste litt av identiteten etter at leppen ville bli lukket ved ca. 3 måneders alder. Han kledde munnen sin akkurat slik den var, og ingen smil hadde vel noensinne vært bredere!
Hadde mange rare tanker om operasjon dengangen, var så redd en slik liten kropp ville reagere negativt på narkose, hvorfor kunne de ikke vente med lukkingen til han var eldre?
Selvsagt visste jeg jo svarene, man blir utstyrt med mange informasjonsbrosjyrer fra teamet rundt disse barna, plastikk kirurger, tannleger, logopeder, alt er et velsmurt og velorganisert maskineri på dette feltet, og alle inngrep skjer til visse tider. Disse fate rammene føltes trygge, man visste hva man hadde å forholde seg til.
Likevel elsket jeg nå denne lille misdannelsen utrolig høyt, det var sjarmen, det...den nydelige leppen, den skjeve nesen.
oreldre kan og få psykologhjelp om de har problemer med å håndtere dette, jeg fikk samme tilbud av stikk motsatt grunn. Det var visst merkelig, dette, å like en misdannelse.
Takket nei, og ba de bruke ressursene på andre som kunne dra nytte av hjelpen.
Søsknene syntes til å begynne med at dette var rart, de lurte på når såret ville gro, og om det kunne hjelpe med plaster på munnen, heldigvis er barn mye flinkere til å snakke rett ut enn voksne!
Vi lo mye i den tiden, og var heldigvis totalt uvitende om senere komplikasjoner.
Kjedelig med blogg at det første kommer sist, men har denne kladden, finner vel ut av det etterhvert...får sette sammen ulike fragmenter.
Ingen kommentarer:
Legg inn en kommentar