Bli hos meg!

Henriks første operasjon, her har vi "bare" lukket leppen og ordnet vannbrokket

Henrik har sin første shuntinfeksjon, og her prøver vi så godt vi kan å få dagene til å gå...

Fikk en medisin som ga kraftig allergisk reaksjon, her er Lillegutt på bedringens vei, og et lite smil gløtter frem, gode gutten!

Mamma...ser du ikke at jeg trenger deg, er ikke bra!  Lille venn, som jeg trenger deg også, om du bare visste hvor mye jeg lider med deg...elskede Henrik, forlat oss ikke, vi trenger hverandre, vet du!  Her har veslegutten kastet opp, shunten er på vei til å bli tett igjen.

Det er så vondt, mamma, må de alltid gjøre dette her med meg, jeg er lei, og trett

Året etter første shuntinfeksjon, fikk du "bare" noen kviser sa legene, kvisene som vi gikk til Barneklinikken med daglig fordi det stadig ble fler og fler av dem.  Det var ikke noe galt, var bare mor som var nervøs.  Da alle kvisene sprakk samtidig, så vi rett inn til benet, og du var i livsfare.
Du hadde fått 2 typer multiresistente hvite stafylokokker.  Antibiotika ville neppe hjelpe, men om de hadde tatt kvisene på alvor en måned tidligere, ville ikke infeksjonen spredt seg så kraftig, og antibiotika kunne hatt god effekt...men det var jo dette "bare", selvsagt, hvorfor lytte til en mor?

Her er ekstern drenasje lagt inn, og slik blir vi isolert i nesten 9 måneder.  Det er sol, sommer og fryktelig varmt, men ut får du jo ikke komme.  Livet blir levd på et lite sykerom i denne tiden.  Det er vondt, du er dårlig, og etterhvert får du også sopp i hjernevæsken som blir sendt til prøver hver dag.  Medisinen som du får mot soppinfeksjonen, gjør deg ekstra syk, du kaster opp og mister all matlyst.  Det blir drukket mye Cola, og du får den maten du har lyst på, når du føler at du orker å spise.  Godt vi at vi har hverandre...er så redd for å miste deg!

Hjernevæsken renner ned i en kateterpose som byttes daglig under sterile forhold.  Væskenivået blir målt, og det ligger på ca. 500 ml. daglig, omtrent det samme som hos en voksen.

I tillegg til tette kanaler i nakken, har du også overproduksjon av hjernevæske, noe som gjør at du er 100% avhengig av en velfungerende shunt.  Og du har ødelagt flere, derfor bør du aldri være langt borte fra sykehus, da kan det verste skje.  Streng beskjed fra nevrokirurgen, og det er kun et sykehus du skal forholde deg til, Haukeland.

Her er du nok engang operert, kommer hjem en lille julaften, vi har vært lenge borte fra familien, og alle vil bake pepperkaker, også du, lille venn!  Gjør så godt du kan innimellom slagene med oppkast og magesmerter.  2. juledag dette året skal din lillebror døpes.  Storesøsken vil ha både juletre og gaver, alt blir handlet inn i all hast, det blir en slags jul også dette året...av en eller annen grunn ble det ikke julestemning inni mor denne gangen, jeg lærer meg å smile med munnen, hjertet er ikke med.  Da blir jeg skuespiller, får en rolle som den bekymringsløse, glade mamma`n.

Barnedåpen ble også gjennomført, riktignok i en slags tåke, men det ble gjort, dengang slurvet ikke mor med forpliktelsene sine, dengang var mor opptatt av å holde livet så normalt og trivelig for dere alle, dengang...

Tilbake til hverdagen, her sprøytes antibiotika rett inn i hjernen, dette ble gjort hver 24. time.  Denne medisinen ble gitt i tillegg til intravenøs behandling.

Dette ble gjort i omtrent 6 uker, det var ikke smertefullt, men det hendte at det ble slurvet med å ta ut like mange ml. hjernevæske som ml. medisin som ble sprøytet inn.  Dette førte til trykk i hjernen og sterk smerte, kvalme og oppkast.

Etterhvert lærte jeg meg til å fortelle dine hjelpere at de måtte huske denne detaljen hver eneste gang, derfor var mor også alltid tilstede og overvåket prosedyren.